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生活中的罕見病 版權信息
- ISBN：9787543984004
- 條形碼：9787543984004 ; 978-7-5439-8400-4
- 裝幀：一般膠版紙
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
生活中的罕見病 本書特色
本書依據實際對每種罕見病進行詳細描寫，詳盡敘述了53種罕見病的實例，并從診斷標準、詳細分析、鑒別診斷、早期識別、轉診要點及基層管理六個方面予以介紹。文中從問診到基因檢測，深入淺出，其中不乏隨訪十余年的珍貴病例。通過對診療病例的介紹，使讀者深入了解臨床病例的討論過程。還對個別疾病采用圖解的方式，重點介紹， 附有二維碼，掃描即可查看疾病相關視頻，是一本不可多得的罕見病科普用書，為臨床診療提供新思路，幫助基層臨床醫生早期識別相關疾病，以期減少誤診、漏診，讓 多的罕見病患者能夠早日得到正確治療。
生活中的罕見病 內容簡介
罕見病，指那些發病率極低的疾病。現階段，罕見病的診療存在兩大痛點。首先，誤診、漏診率較高，約有六成的罕見病患者遭遇過誤診。罕見病藥物的不可及與不可負擔是另一大痛點。2019年我國批罕見病診療指南已印發。本書也是在此背景下應運而生，全書根據醫學體系分類共有4個章節，以源于生活中的罕見病新聞故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一個個鮮活的橋段結合圖文，娓娓道來并結合優選的掃描二維碼看視頻講解技術，多方面、立體化介紹相關罕見疾病。同時上海市科普作家協會、上海市罕見病防治基金委員、“達醫曉護”醫學傳播智庫的相關專家也全程指導本書的編撰及發行，保證了該書的專業性及科普性。本書是國內首部介紹罕見病的智能科普書籍，希望出版后能加深讀者對這些疾病進一步的了解，也填補了該領域科普的空白。
生活中的罕見病 目錄
一# 法布雷病是咋回事
二# 不一樣的水腫---遺傳性血管性水腫
三# 小胖威利綜合征---這種肥胖是病啊
四# 麻煩的馬方綜合征
五# 何謂龐貝病
六# 卟啉病是誰之過
七# Alpprt綜合征是什么病
八# 雪白的白化病
九# 苯丙酮尿癥是何病
十# 何謂成骨不全癥
十一# 庫欣綜合征是何方神圣
十二# 眼睛里的
十三# 啥是線粒體病
十四# 可怕的甲基丙二酸血癥
十五# 這個殺手有點冷——酪氨酸血癥
展開全部
生活中的罕見病 作者簡介
夏樂敏，系醫學博士、主治醫師，同時也是上海科普作家協會會員、上海市優秀科普作家、中華中醫藥學會健康管理分會青年委員、中華中醫藥學會科普分會委員、中華中醫藥學會科普骨干、“達醫曉護”全媒體《踏血無痕》雜志主編、人民網“科普中國”科學顧問、上海市中西醫結合學會科普分會秘書，從事醫教研工作15余年，發表科普文章500余篇，主編科普著作2部（《常見貧血及保健咨詢》、《告訴你疾病的真實樣子》），最近2年一直致力于血液系統罕見病的科普宣傳，在“達醫曉護”全媒體《踏血無痕》雜志發表相關科普文章20余篇。在科普創作和推廣上取得了一系列成績，先后獲得“上海市優秀科普作家”“上海市中西醫結合科技獎科普獎”“上海市寶山區科技獎”“上海科普教育創新獎”“2019年新時代健康科普作品征集大賽入圍作品”等榮譽。
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